Gruppo di lavoro e nuove regole deontologiche per trattamenti a fini statistici o di ricerca scientifica
Le modifiche all’articolo 110 del Codice della Privacy (disposto dalla legge di conversione del D.L. 19/2024 – PNRR bis) creano nuove e importanti opportunità per tutte le Strutture coinvolte in attività di ricerca. Restano alcuni nodi da sciogliere e regole da definire, soprattutto sul riutilizzo secondario a scopo di ricerca dei dati.
L’Autorità Garante per la protezione dei dati personali alla luce della riforma normativa e considerato il rilevante impatto delle nuove tecnologie nelle modalità di realizzazione dell’attività di ricerca, ha promosso l’avvio della procedura per l’adozione delle nuove regole deontologiche per trattamenti a fini statistici o di ricerca scientifica.
FROM – Fondazione per la Ricerca Ospedale di Bergamo ETS, coordina un Gruppo a cui partecipano:
– AIOM | Associazione Italiana di Oncologia Medica
– ALTEMS Università Cattolica
– AOU CITTA’ DELLA SALUTE E DELLA SCIENZA DI TORINO – SEDE MOLINETTE
– AOU Policlinico Umberto I
– Associazione Scientifica Sanità Digitale (ASSD)
– ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda Ospedale Niguarda di Milano
– ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo
– ASST Spedali Civili di Brescia
– Fondazione RIDE2Med
– FROM Fondazione Ricerca Ospedale di Bergamo – ETS
– GIDM – Coordinatori di Ricerca Clinica
– IFOM
– Paziente esperto EUPATI Laura Patrucco
– Michela Boero
– Francesca Preite
– Luigi Recupero
– Fiorenzo Rossi
Il Gruppo ha risposto all’invito del Garante proponendosi come partecipante al tavolo tecnico in considerazione del grande interesse nel contribuire a questo processo fondamentale per rendere la ricerca in ambito biomedico più efficace ed efficiente.
Il contesto di ricerca in ambito internazionale, sempre più competitivo e complesso, si basa sulla creazione di network tra Strutture anche diverse, ma accomunate dall’interesse per la ricerca biomedica e per la centralità del paziente e che necessitano pertanto di pari opportunità per l’accesso ai dati.